2. Personas con Discapacidad Intelectual.

1.Introducción

El capítulo sintetiza las principales ideas actuales para entender a las personas con discapacidad intelectual, y aporta información relevante para la evaluación, intervención y apoyos a prestar por parte de los profesionales. Se presenta una definición operativa de la discapacidad intelectual, se examinan los criterios utilizados para el diagnóstico, y se comentan los instrumentos disponibles más recomendados para evaluar la inteligencia y la conducta adaptativa.

Posteriormente, con la definición constitutiva, se describe el modelo teórico del funcionamiento humano, enfatizando la importancia del paradigma de apoyos. Se opta por un enfoque multidimensional que subraya las variables sociales como determinantes de la vida de las personas con discapacidad intelectual.

En ese enfoque se destaca la importancia de evaluar las necesidades de apoyo que, junto a la evaluación de la calidad de vida individual, debe permitir el desarrollo de planes personales que tengan como objetivo la mejora de los resultados individuales en las diferentes áreas de calidad de vida: desarrollo personal, bienestar físico, bienestar material, bienestar emocional, inclusión social, autodeterminación, relaciones interpersonales y derechos.

A lo largo del capítulo se aprecia la importancia de mantener un enfoque integrador, holístico, para el cual la teoría de calidad de vida es hoy la fundamentación científica más acreditada y de mayores implicaciones prácticas. Se termina el capítulo comentando aspectos de la transformación necesaria de las prácticas profesionales y organizacionales para dar una respuesta actual a las necesidades de las personas.

2.La discapacidad intelectual hoy

2.1.Evolución de la comprensión científica

En el siglo XXI ya no hablamos de retraso mental o de subnormalidad psíquica como el principal rasgo con el que identificar a alguien, o al menos no deberíamos nunca hablar de ello cuando nos referimos a personas que se caracterizan por presentar limitaciones significativas en su funcionamiento vital, y que tienen necesidades de apoyo por parte de otras personas para que su desarrollo y comportamiento adulto les permita ejercer sus derechos a una vida independiente y decidida por ellos mismos, en igualdad de oportunidades que otras personas.

El enfoque científico de las personas con discapacidad intelectual ha evolucionado desde planteamientos meramente centrados en el déficit hacia planteamientos ecológico-sociales, los cuales destacan la importancia de conocer y contextualizar las limitaciones de la persona en el medio al que pertenece. En este sentido, los apoyos desempeñan un papel primordial en la mejora del funcionamiento global y de la calidad de vida de las personas (Schalock y cols., 2010). Por ello, los planteamientos de evaluación e intervención o apoyo se desplazan significativamente desde criterios “rehabilitadores” externos al individuo hacia otros centrados en la persona y su empoderamiento, para que su vida se parezca lo más posible a sus metas e intereses personales. Y así es cuando se considera primordial el modelo y teoría de calidad de vida, que centra el objetivo en medir y mejorar el bienestar personal individual (Schalock, Verdugo, Gómez y Reinders, 2016).

Los cambios en la comprensión de las personas han traído lógicamente cambios en la terminología utilizada en un ámbito internacional, y se han abandonado expresiones peyorativas utilizadas previamente (subnormalidad, disminuidos, retrasados,…) para utilizar la de discapacidad intelectual, la cual (Schalock y cols., 2007; Verdugo, Guillén y Vicente, 2014): a) es menos ofensiva para las personas; b) se alinea mejor con las prácticas profesionales actuales, centradas en conductas funcionales y factores contextuales; c) proporciona un fundamento lógico para la provisión de apoyos individualizados; y d) refleja el cambio del constructo de discapacidad descrito por la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD) y por la Organización Mundial de la Salud (OMS).

En el momento actual, el entendimiento de la discapacidad intelectual se plantea desde un enfoque holístico de las principales teorías y aproximaciones científicas a la misma (Schalock, Luckasson, Tassé y Verdugo, 2017), e incluye la perspectiva biomédica (factores genéticos y fisiológicos), la perspectiva psicoeducativa (centrado en lo psicológico y en el aprendizaje fundamentalmente), la perspectiva sociocultural (que enfatiza la interacción entre la persona y su entorno, lo que da significado social a la discapacidad intelectual) y la perspectiva de la justicia (que señala los derechos de las personas).

La aproximación holística «bio-psico-social y de derechos» propuesta por Schalock y cols. evita los sesgos y reduccionismos que con alguna frecuencia se encuentran en los planteamientos de algunos investigadores y profesionales que solamente observan a las personas con discapacidad desde modelos o contextos que no aprecian la vida general de la persona. Las ventajas de este enfoque consisten en que permite:

• Integrar los múltiples factores de riesgo que afectan a la DI.
• Orientar los esfuerzos de prevención hacia un enfoque multidimensional.
• Identificar las variables que actúan como moderadoras o mediadoras y que afectan a la expresión y características de la DI.
• Individualizar, sintetizar y priorizar las estrategias de intervención arraigadas en las cuatro perspectivas.
• Proporcionar una base teórica más completa al contexto de los servicios para que incorporen la perspectiva de todos los miembros de un equipo multidisciplinario; y
• Evaluar desde una perspectiva holística los resultados de las intervenciones, servicios y soportes.

Definición operativa y diagnóstico

La referencia internacional de las últimas décadas para definir la discapacidad intelectual ha sido = propuesta por la AAIDD. Sus planteamientos dieron un cambio radical en el año 1992 (Luckasson y cols.), que luego se confirmaron en 2002 (Luckasson y cols.) y en los que se profundizó posteriormente =n 2010 (Schalock y cols.). Esencialmente, el cambio realizado ha sido dejar de entender la discapacidad intelectual como un rasgo absoluto característico de 2 personas para considerarla un estado de funcionamiento de la interacción de la persona, con un funcionamiento intelectual y adaptativo limitado, con su entorno.

La discapacidad intelectual plantea la siguiente definición operativa (Schalock y cols., 2010):

…La discapacidad intelectual se caracteriza por limitaciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual como en la conducta adaptativa, tal y como se ha manifestado en habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prácticas. Esta discapacidad se origina antes de los 18 años.

Esa definición operativa tiene implicaciones directas para un diagnóstico apropiado, resaltando principalmente la importancia de evaluar aspectos de funcionamiento intelectual y de conducta adaptativa (en su triple vertiente conceptual, práctica y social), a la vez que se entiende que es algo que sucede en el periodo de desarrollo, antes de los 18 años, para diferenciarlo de otros diagnósticos posibles. Los criterios a utilizar en la evaluación son los siguientes (American Psychiatric Association [APA], 2013; Schalock y cols., 2010; Verdugo y cols., 2014):

1) Funcionamiento intelectual:

El funcionamiento intelectual hace referencia a aspectos como el razonamiento, resolución de problemas, planificación, pensamiento abstracto, juicios, aprendizaje académico, y aprendizaje a partir de experiencias. Estos aspectos han de ser evaluados clínicamente y con la aplicación individualizada de un test de inteligencia.

En la administración de test de inteligencia, las personas con discapacidad intelectual presentan puntuaciones dos desviaciones típicas o más por debajo de la media de la población general, incluyendo un margen del error de medida (aproximadamente 5 puntos). En la utilización de test de inteligencia se debe tener en cuenta que:

• Las limitaciones en el funcionamiento deben considerarse en el contexto de ambientes comunitarios típicos de los iguales en edad y cultura.
• Los instrumentos utilizados deben ser psicométricamente válidos y culturalmente apropiados. Se ha de tener en cuenta la diversidad cultural y lingüística, así como las diferencias en comunicación y en aspectos sensoriales, motores y conductuales para no hacer una evaluación discriminatoria. Para ello, los test deben ser baremados con individuos de similares características socioculturales y con el mismo idioma.
• El efecto de la práctica y el efecto Flynn (puntuaciones superiores debido a los baremos desactualizados del test) podrían afectar a las puntuaciones.
• Test de inteligencia breves y puntuaciones muy discrepantes en los subtest o áreas del instrumento podrían aportar una puntuación general de CI inválida.
• Las puntuaciones obtenidas en los test de CI son aproximaciones del funcionamiento conceptual, pero son insuficientes para evaluar razonamiento en la vida real y el desempeño en tareas prácticas.

2) Conducta adaptativa:

Las limitaciones significativas en funcionamiento adaptativo implican dificultades en el cumplimiento de los estándares socioculturales y del desarrollo necesarios para tener independencia personal y responsabilidad social. Sin apoyo constante, las dificultades de adaptación limitan el funcionamiento en una o más actividades de la vida diaria, como la comunicación, la participación social y la vida independiente, a lo largo de múltiples entornos tales como el colegio, el trabajo y la comunidad.

El funcionamiento adaptativo incluye tres áreas importantes y diferentes de contenido:

• El dominio conceptual (académico): competencia en memoria, lenguaje, lectura, escritura, razonamiento matemático, adquisición de conocimientos prácticos, resolución de problemas y juicio en situaciones nuevas, entre otros.
• El dominio social: conciencia de los pensamientos de otros, sentimientos y experiencias, empatía, habilidades de comunicación interpersonal, habilidades de relación y juicio social, y otras.
• El dominio práctico: autogestión, cuidado personal, responsabilidades laborales, gestión del dinero, ocio, comportamiento, organización, etc.

La evaluación de la conducta adaptativa debe hacerse con una medida estandarizada baremada sobre la población general, incluyendo personas con y sin discapacidad intelectual. El criterio diagnóstico consiste en que la persona se encuentra aproximadamente dos desviaciones típicas por debajo de la media en: (a) uno de los siguientes tres tipos de conducta adaptativa: conceptual, social o práctica; o (b) en una puntuación general de una medida estandarizada de habilidades conceptuales, sociales y prácticas.

3) Edad de aparición:

La discapacidad intelectual habitualmente se origina cerca del momento del nacimiento, aunque un daño progresivo o una enfermedad o lesión adquirida durante el desarrollo también se considera discapacidad intelectual. Este criterio es importante tenerlo también en cuenta si hay que hacer un diagnóstico retrospectivo cuando la persona tiene mayor edad.

2.2.Definición constitutiva y modelo teórico

De manera simultánea a la definición operativa, descrita previamente, la AAIDD plantea una definición constitutiva, con mayores implicaciones prácticas para el desarrollo de intervenciones y apoyos, que propone un enfoque multidimensional y socioecológico, en el que se subrayan la importancia de los apoyos individualizados para mejorar el funcionamiento individual.

Esta definición establece un modelo de funcionamiento en el cual se describen las principales áreas o dimensiones a tener en cuenta para establecer los mejores apoyos posibles que sirvan para mejorar el funcionamiento de la persona. Concretamente, Schalock y cols. (2010) plantean, más allá de centrarse solamente en la inteligencia, un proceso de interacción dinámica de cinco dimensiones (habilidades intelectuales, conducta adaptativa, salud, participación y contexto) que, mediadas por el rol de los apoyos, determinarán el logro de resultados en cuanto a la mejora del funcionamiento, lo cual ha de repercutir en la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad (Figura 2.1).

Las Habilidades Intelectuales se entienden como una capacidad mental general que incluye razonamiento, planificación, solución de problemas, pensamiento abstracto, comprensión de ideas complejas, aprender con rapidez y aprender de la experiencia. La Conducta Adaptativa, que cada vez adquiere mayor importancia en la evaluación y diagnóstico, se refiere al conjunto de habilidades conceptuales, sociales y prácticas que se han aprendido y se practican por tas personas en su vida cotidiana. Ambas dimensiones, intelectual y conducta adaptativa, son el núcleo de la actividad diagnóstica antes expuesta, pero también son de gran importancia para orientar actividades, apoyos e intervenciones individuales de acuerdo con los resultados de la evaluación.

La dimensión de Salud, de acuerdo con la comprensión actual del concepto, es un estado de completo bienestar físico, mental y social. Por tanto, se refiere al conocimiento tanto del estado de salud físico como de todos los aspectos referidos a problemas de comportamiento y salud mental. En este último sentido, tiene gran relevancia todo lo que tiene que ver con el diagnóstico dual, que consiste en la identificación de psicopatología junto a la propia discapacidad intelectual, ya que cuando existen ambas se complica la provisión de apoyos, y requiere de un abordaje especializado por parte de profesionales bien entrenados.

La Participación es la última dimensión que se ha añadido al modelo teórico, en consonancia con los planteamientos de la Organización Mundial de la Salud en la Clasificación Internacional del Funcionamiento, Discapacidad y Salud, CIF(OMS, 2001). Todo lo que tiene que ver con independencia de la persona y su participación social hay que situarlo actualmente en la máxima prioridad, pues ambos comportamientos muestran la esencia de la vida adulta de cualquier ciudadano. Cuando se habla de participación hacemos referencia al desempeño de la persona en actividades reales en ámbitos de la vida social que se relaciona con su funcionamiento en la sociedad. La participación se refiere a los roles e interacciones en cualquier contexto vital y personal: hogar, trabajo, ocio, vida en la comunidad, actividades culturales y otros.

El Contexto hace referencia a las condiciones interrelacionadas en las que viven las personas su vida cotidiana; e incluye factores ambientales (por ejemplo, físico, social, actitudinal) y personales (por ejemplo, motivación, estilos de afrontamiento, estilos de aprendizaje, estilos de vida) que representan el ambiente completo de la vida de un individuo. Este apartado, con los desarrollos de los años posteriores y los replanteamientos holísticos para enfocar la discapacidad intelectual, ha adquirido más relevancia aún, al considerar las oportunidades en los entornos como una de las estrategias clave para mejorar la vida independiente y participación en la comunidad de la persona.

Los Apoyos ocupan el panel central del modelo teórico porque son el elemento mediador principal que puede cambiar significativamente la vida de las personas. De la eficacia y eficiencia con las que se prestan los apoyos resultará una mejor o peor calidad de vida y funcionamiento de la persona. Los apoyos son los recursos y estrategias que se dirigen a promover el desarrollo, educación, intereses y bienestar personal de un individuo, así como para mejorar su funcionamiento individual. Un sistema de apoyos es el uso planificado e integrado de las estrategias de apoyo incividualizadas y de los recursos que acompañan los múltiples aspectos del funcionamiento humano en múltiples contextos. Ejemplos de ello son los sistemas organizativos, incentivos, apoyos cognitivos, instrumentos, ambiente físico, habilidades/conocimiento y habilidad inherente.

2.3.Clasificación

Al igual que ocurre con las definiciones operativa y constitutiva, la actividad profesional de clasificación de las personas con discapacidad intelectual merece un análisis detenido, pues tiene importantes implicaciones prácticas.

Uno de los problemas arrastrados históricamente en la comprensión de la discapacidad intelectual ha sido la dificultad para cambiar concepciones anticuadas en los criterios de clasificación de las personas, que han sido muy resistentes al cambio. Un ejemplo de ello ha sido el entendimiento de que la inclusión sin más de una persona en una categoría diagnóstica constituía el final del proceso de evaluación, sin comprometerse en propuestas individuales de mejora o en cambios organizacionales posibles para dar una respuesta apropiada (Navas, Verdugo y Gómez, 2008). Las consecuencias de no vincular la evaluación al proceso de ayuda a la persona, con fijación de objetivos y búsqueda de estrategias de apoyo para mejorar su funcionamiento, son que se facilita el desarrollo de servicios segregados que reducen los derechos de la persona y que no se le dan oportunidades de ejercer sus derechos y de mejorar su calidad de vida.

Los sistemas de clasificación se utilizan en la discapacidad intelectual con cuatro propósitos (Verdugo y Schalock, 2010): financiar a la persona o a su familia, investigar a la población, proporcionar servicios o apoyos, y comunicar determinadas características de las personas y sus ambientes. Otros aspectos que se destacan en el uso de sistemas clasificatorios consisten en que (Navas y cols., 2008; Verdugo y cols., 2014): a) se favorece un diagnóstico precoz que permite estimular el desarrollo cognitivo y el mejor proceso de aceptación de los padres y respuesta de éstos al desarrollo del niño; b) el conocimiento de la categoría diagnóstica suele ayudar a los padres a buscar de manera más eficaz recursos, contactar con grupos de apoyo, lograr ayudas económicas y contactar con organizaciones; c) permite entender el ritmo de progreso de la discapacidad para formular expectativas y metas realistas y apropiadas; d) favorece un mejor conocimiento de la discapacidad; e) sirve para identificar variables a evaluar para la intervención o apoyo, y para valorar la idoneidad de los servicios; y f) ayuda al desarrollo teórico especializado.

En el pasado, la utilización exclusiva de test de inteligencia permitía hablar de DI ligera (Cl 50-55 a 70), moderada (Cl de 35-40 a 50-55), severa (Cl 20-25 a 35-40) y profunda (Cl menor de 20-25). Hoy, siguiendo a la AAIDD (Schalock y cols., 2010) se propone un sistema de clasificación multidimensional con un enfoque social y ecológico, que es más complejo y eficaz, y que va mucho más allá de la tradicional categorización en cuatro categorías según la puntuación en el cociente intelectual que daban los test de inteligencia. En este sentido, recibe mayor importancia clasificar según la intensidad de los apoyos que necesitan las personas para desenvolverse en su día a día que las puntuaciones de Cl obtenidas en un test,

Con el uso de la clasificación no se pretende etiquetar a las personas en una categoría concreta, sino proporcionar información específica sobre sus necesidades de apoyo que permita mejorar el funcionamiento de la persona, otorgando un mayor peso al papel del entorno y de la sociedad en la discapacidad. En este sentido, será más el funcionamiento adaptativo que a capacidad intelectual lo que determine el nivel de apoyos requerido para participar de manera satisfactoria en las diferentes actividades de la vida cotidiana.

La categorización clásica, basada en la puntuación de Cl, se ha retomado en el Manual de Diagnóstico y estadístico de los Trastornos Mentales DSM-5 (APA, 2013), pero basándola en el funcionamiento o conducta adaptativa, lo cual está más acorde con la investigación y conocimiento científico actual. La AAIDD ha propiciado en buena medida ese cambio de orientación al ir otorgando progresivamente mayor relevancia a la conducta adaptativa frente al excesivo peso que tenía la valoración del funcionamiento intelectual en años pasados.

3.Etiología y prevalencia

A pesar de los grandes avances en las últimas décadas de la biomedicina y la neurociencia (particularmente la investigación genética) en el descubrimiento el origen de muchas discapacidades intelectuales, “odavía hoy se desconoce una etiología específica en una buena parte de la población, la cual puede estar entre el 30% y 50% (Percy, 2007). En los casos de discapacidades ligeras, que son las más comunes, hay más dificultades para determinar cuál es la causa. Esto puede deberse a la dificultad para desentrañar la involucración de varios factores para explicar muchos casos individuales, particularmente los que tienen también un origen ambiental.

La ciencia de la genética y el desarrollo está avanzando a pasos agigantados, en buena parte gracias al Proyecto del Genoma Humano iniciado en 1990. Las investigaciones genéticas están llevando a la identificación de muchas causas de discapacidad y a generar estrategias positivas de prevención y tratamiento. Pero, las implicaciones éticas de los posibles tratamientos propuestos son un área importante que se debe dilucidar desde una perspectiva centrada en los derechos de la persona y en su toma de decisiones (Holland y Clare, 2005; Percy, 2007; Percy, Lewkis y Brown, 2007).

La etiología de la discapacidad generalmente no es la clave para conocer en detalle el funcionamiento intelectual, adaptativo o la salud física y mental de la persona, y mucho menos las características de su entorno. Por ello, suele aportar poca información concreta sobre sus necesidades de apoyo. No obstante, su conocimiento puede ser muy relevante para generar estrategias apropiadas de prevención primaria, así como para aportar información sobre patrones de comportamiento general de la población, y para conocer y explicar determinados comportamientos especialmente en el ámbito de la salud física y mental de la persona.

Las propuestas de la AAIDD en su definición de discapacidad intelectual (Luckasson y cols., 1992, 2202; Schalock y cols., 2010) plantean que la etiología tiene hoy un carácter multifactorial debido a la interacción de cuatro categorías de factores de riesgo (biomédico, social, conductual y educativo), que interactúan a lo largo de la vida de la persona (prenatal, perinatal y postnatal) y entre generaciones de padres a hijos (ver tabla 2.2).

La etiología más conocida de carácter genético es el síndrome de Down, seguido del síndrome de X-frágil. También tiene cierta presencia, aunque mucho menor, el síndrome de Williams, el de Angelman y otros muchos. Para una revisión de los principales se puede consultar Del Barrio (2006) y Verdugo y cols. (2014). Hay que tener en cuenta que la variabilidad inherente a esta población, acentuada por los factores ambientales, puede suponer que personas con la misma condición no compartan las mismas características, En todo caso, conviene no olvidar que la etiología suele ser multifactorial, y que la información que aporta puede ser de interés para la intervención y apoyos, pero generalmente las implicaciones son más bien puntuales. Y recordemos que utilizar etiquetas etiológicas puede tener efectos no deseables.

4.Desarrollo y vida adulta

La evaluación e intervención y apoyo a la persona con discapacidad presenta variaciones muy importantes según el momento vital en que se encuentre. Pero, no hay que considerar solamente el ciclo vital de la persona sino también el de su familia’. El desarrollo sensoriomotor, cognitivo, lingüístico y social del individuo ocurre dentro del contexto del ciclo vital de desarrollo de la familia. Por ello, cuando estudiamos el desarrollo y necesidades de la persona en distintos momentos evolutivos no hay que centrarse solo en los contextos educativos, laborales y otros de ámbito profesional, sino que hay que apreciar y orientar las tareas que la familia ha de desempeñar. Por ese motivo, tiene sentido hablar de calidad de vida individual y calidad de vida familiar, pues ambas repercuten en el bienestar de la persona.

El primer afrontamiento que una familia tiene es en la vida prenatal y en los primeros años. En esos momentos la decisión puede tener que ver con la elección de tener o no un hijo con problemas genéticos o determinadas discapacidades, tanto por el riesgo para madre como por otros motivos. El consejo genético puede ser importante, pero la decisión tiene un carácter ideológico y ético que puede ser muy diferente en cada familia.

Los tres primeros años de vida se considera que son los de mayor influencia en el desarrollo posterior, y resulta de gran importancia contar con una buena nutrición, cuidado médico, habilidades parentales y un conjunto de procedimientos que permitan el mejor desarrollo para lograr la calidad de vida del niño. Para ello, es importante que las familias puedan tener un diagnóstico apropiado y una comprensión del mismo, compartirlo con su familia y personas cercanas, afrontar el dolor y gestionar las ayudas con profesionales de la educación y de la salud para conseguir las mejores formas de apoyo al miembro con discapacidad y a la propia familia (Machalek, Percy y Brown, 2007).

Los servicios para niños con riesgo de retraso en el desarrollo han de seguir unos planteamientos inclusivos, desarrollando una práctica centrada en la familia y con un enfoque de colaboración en equipo (Frankel y Gold, 2007). Los profesionales deben evaluar las necesidades del niño y de su familia, y tener en cuenta sus prioridades, metas y preferencias personales, para establecer planes de intervención familiar y educativa.

Si nos centramos en el desarrollo infantil hay que entenderlo como un proceso dinámico y complejo en el cual hay que atender a las diferentes áreas de desarrollo del niño desde una perspectiva interdisciplinar. Los contextos principales en los que ese desarrollo se produce son el familiar y el educativo, teniendo este último gran trascendencia al poder contar con profesionales especializados que canalizan el desarrollo cognitivo, lingüístico y social de sus alumnos, lo cual sentará las bases de posteriores aprendizajes de otras habilidades más complejas. El enfoque educativo prioritario, por ser el que mejor garantiza los derechos de la persona y su familia, es el inclusivo.

El desarrollo motor del niño con discapacidad intelectual no presenta grandes diferencias con las etapas de los niños sin discapacidad. En términos generales, la existencia de alteraciones a nivel motriz o sensoria van a estar relacionadas con la existencia de otro tipo de alteraciones asociadas o con una falta de estimulación apropiada en la infancia. Si hay estimulación adecuada en los primeros momentos de vida, el retraso y las limitaciones pueden paliarse en gran medida o mejorar significativamente, al menos, en los casos extremos.

En lo referente al desarrollo cognitivo, los niños con discapacidad intelectual pasan por los mismos estados evolutivos que los niños sin discapacidad y en el mismo orden, pero su ritmo de desarrollo es más lento. Sin embargo, aunque las personas con discapacidad pueden llegar a mostrar habilidades relacionadas con niveles avanzados de pensamiento, su razonamiento típico podría identificarse con características de los periodos inferiores. Algunas de las limitaciones comunes a nivel cognitivo de los niños con discapacidad intelectual son: dificultades en el razonamiento abstracto, dificultades en metacognición y en el control de los procesos cognitivos, y dificultades en los procesos de transferencia o generalización de los aprendizajes de unas situaciones a otras.

En relación al desarrollo social y emocional, en general, si no hay otros problemas asociados como autismo o graves problemas de comunicación, los niños con discapacidad intelectual pueden tener una buena capacidad de adaptación social. No obstante, la prevalencia de alteraciones o problemas de salud mental, al menos, duplica la de la población sin discapacidad, por lo que hay que tener especial sensibilidad al evaluar esos aspectos y desarrollar estrategias de apoyo e intervención si son necesarias.

Aunque en general las habilidades socioemocionales de los niños con discapacidad no están alteradas, las discapacidades severas y profundas pueden provocar una respuesta social inadecuada derivada de una falta de comprensión de las situaciones e interacciones sociales más complejas. Para más información sobre la actuación profesional y organizacional con personas con discapacidades intelectuales muy significativas, dadas sus diferencias con la mayor parte de las personas con discapacidad intelectual, se recomienda encarecidamente consultar los informes de la investigación «Todos Somos Todos» realizados en el instituto de Integración en la Comunidad por Verdugo y Navas (2016) con la colaboración de Plena Inclusión.

La adolescencia es un periodo clave en el desarrollo de cualquier persona y un correcto ajuste a esta etapa determinará una satisfactoria transición a la vida adulta. Sin embargo, las personas con discapacidad intelectual corren un mayor riesgo de no adaptarse a esta etapa de la manera en la que se espera. Se estima que las personas con discapacidades del desarrollo tienen más probabilidades de experimentar los cambios derivados de la pubertad a edades más tempranas que los niños sin discapacidad, lo que conlleva que la persona sea demasiado inmadura para entender y afrontar los cambios que se experimentan en este periodo, incrementándose la probabilidad de aparición de algún tipo de trastorno mental.

La transición a la vida adulta es un periodo complejo que abarca tanto la maduración personal para desarrollar un rol exitoso como adulto como la preparación para entrar al mundo laboral, que determina en gran parte la independencia de la persona. En general, se considera que el proceso de transición a la vida adulta termina cuando la persona consigue un trabajo que le permite vivir de manera independiente. Sin embargo, las personas con discapacidad intelectual se encuentran con numerosas barreras para Conseguir, encontrar y mantener un trabajo, lo que obstaculiza el cierre de esta etapa y su completa inclusión social.

Para asentar el éxito en esta etapa es oportuno desarrollar una visión inclusiva global del futuro mediante estrategias de apoyo que permitan incrementar la independencia y participación social de la persona. Para ello, no basta con centrarse exclusivamente en la preparación para el empleo, sino que conviene tener una visión global derivada de la teoría de calidad de vida (Schalock y cols., 2016) que permita avanzar en distintas áreas personales: autodeterminación, bienestar emocional, inclusión social, derechos, relaciones interpersonales, desarrollo personal, bienestar físico y bienestar material.

La expectativa de vida se ha incrementado sustancialmente en los últimos años, existiendo muchas más personas con discapacidad intelectual que sobreviven a sus padres con una vida más prolongada. Se produce una aceleración del proceso fisiológico de envejecimiento, cuyo inicio se establece aproximadamente a los 45 años, y que se asocia con una repercusión importante sobre la calidad de vida percibida, a la vez que se incrementa la tasa de mortalidad.

Hay muchos cambios físicos, psicológicos y sociales asociados con la edad, que requieren atención para que las personas no tengan discriminación por ese motivo, debido a la inadecuada actitud social predominante. Las oportunidades para una vida satisfactoria deben crearse, haciendo especial hincapié en cambios ambientales y sociales que favorezcan el desarrollo de los apoyos necesarios. Por otro lado, hay que considerar que la demencia y algunos problemas de salud mental son más comunes en personas con discapacidad intelectual que en la población general.

5.Evaluación e instrumentos

La evaluación tiene distintas finalidades, entre las cuales destacan el diagnóstico, clasificación y la intervención o provisión de apoyos. En el apartado 2 de este capítulo se ha dado ya información sobre el diagnóstico al hablar de la definición operativa; se ha establecido el marco teórico para comprender el paradigma de apoyos que se propone al hablar de intervención; y se ha abordado la clasificación. En este apartado se complementa esa información con aspectos destacables del proceso de evaluación y de las pruebas existentes.

Hay una serie de recomendaciones o premisas inherentes a la propia definición actual de discapacidad intelectual (Schalock y cols., 2010) que conviene tener en cuenta. Una de ellas, es que las limitaciones en las personas coexisten generalmente con capacidades, siendo muy recomendable evaluar los puntos fuertes tanto como los débiles. Otra asunción de la que se parte es la de destacar que la evaluación de limitaciones debe llevar, por lo general, a desarrollar un perfil de necesidades de apoyo, y no quedarse meramente en conocer los problemas sin comprometerse a resolverlos. Finalmente, se afirma que mantener los apoyos personalizados apropiados durante un largo periodo de tiempo, servirá para mejorar el funcionamiento de a persona. Esto significa que todo el mundo tiene el derecho a la atención, y no debe ser excluido de ella por muy graves que sean sus limitaciones.

Respecto al proceso de evaluación dirigido a diagnosticar, conviene destacar la importancia del uso de test psicométricos individuales para evaluar la inteligencia y la conducta adaptativa, pues solamente con test bien validados podemos establecer comparaciones que permitan realizar un diagnóstico discriminativo y tomar las decisiones pertinentes. Sin embargo, hay que tener presente la necesidad de utilizar el juicio clínico simultáneamente, pues la complejidad del funcionamiento de la persona, las restricciones legales o la inexistencia de una prueba adecuada lo hace necesario. Ese juicio clínico hay que entenderlo basado en los datos, en las directrices científicas actuales, y en la experiencia acreditada del profesional (Schalock, 2007; Schalock, Verdugo y Gómez, 2011).

Algunos de los instrumentos más utilizados para medir el funcionamiento intelectual se presentan a continuación en la tabla 2.3, desarrollada a partir de Verdugo y col. (2014). El lector debe tener en cuenta que existen otras pruebas a elegir dependiendo de las características concretas de la persona quien, por su edad inferior a seis años, puede necesitar mejor un test de desarrollo (como el Brunet-Lezine revisado, Bailey, Batelle, etc.), un test no verbal (tipo Raven o Escala de Madurez Mental de Columbia) o un test específico manipulativo (escala de Leiter revisada). En cualquier caso, el psicólogo debe, en primer lugar, averiguar la estandarización realizada del test que va a utilizar, para valorar si tiene propiedades psicométricas de fiabilidad y validez suficientes. Hoy en día, esta valoración debe depender de que la investigación del instrumento o la adaptación realizada esté publicada en revistas internacionales de impacto, lo que se puede considerar una evidencia científica.

El otro criterio básico para el diagnóstico de una persona con discapacidad intelectual consiste en evaluar su conducta adaptativa. Al igual que en el funcionamiento intelectual, las limitaciones significativas deben ser establecidas mediante el uso de medidas estandarizadas en la población general (incluyendo personas con y sin discapacidad intelectual) y que permitan una medida específica de habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prácticas, así como una medida global de conducta adaptativa, de acuerdo con la concepción actual de la misma. Los niveles de conducta adaptativa propuestos por la APA, y comentados en el apartado Definición operativa y diagnóstico de este capítulo son solamente descripciones clínicas, por lo que, si queremos diagnosticar, debemos recurrir a pruebas estandarizadas (Tassé y cols., 2012). En la tabla 2.4, se pueden consultar los principales instrumentos.

La evaluación no solo tiene un carácter diagnóstico, sino que en la mayor parte de las ocasiones se utiliza para obtener información útil para el desarrollo de los planes individuales de apoyo y, por tanto, va dirigida a mejorar el funcionamiento personal y mejorar los resultados en la calidad de vida de las personas. Este tipo de evaluación es más interdisciplinar e implica a diferentes profesionales, con la indispensable presencia de aquellos que conviven y observan y conocen directamente a la persona, como a los familiares. En la siguiente sección de Intervención exponemos este tipo de instrumentos.

6.Intervención, apoyos y organizaciones

Las palabras del título de este apartado tienen máximo sentido para comprender cuáles son las prácticas profesionales deseables para desarrollar actividades que ayuden a las personas a tener una vida plena y significativa. En breve, podemos decir que, por un lado, necesitamos estrategias terapéuticas especializadas fundamentadas en la mejor evidencia científica para lograr los mejores resultados en cualquier contexto (educativo, laboral, social, de ocio…). Por otro lado, hay que comprender que esas estrategias o técnicas deben insertarse y ser parte de unos sistemas de apoyos que prioritariamente se centran en modificar el entorno de la persona por medio de la generación de las mejores estrategias (apoyos naturales, adaptación del entorno, intervenciones profesionales, uso de la tecnología, fortalezas de la persona, incentivos, etc.

que beneficien a la persona. Finalmente, las organizaciones y los servicios y los programas que desarrollar son los ámbitos en los cuales tienen lugar las prácticas profesionales y la organización de los apoyos, apreciándose claramente un desplazamiento del énfasis en servicios segregados o cerrados hacia actividades abiertas de participación en y con la comunidad a la que pertenecen las personas. En este sentido, es clave que la transformación de las organizaciones se produzca desde unos planteamientos de mejora de la calidad de vida individual de las personas con discapacidad intelectual.

6.1.Teoría de calidad de vida

El campo de las discapacidades intelectuales y de desarrollo ha experimentado históricamente enfoques inadecuados para entender y atender adecuadamente a las personas. Algunos ejemplos de ellos son el control absoluto de su vida, la segregación y la patología interiorizada. Sin embargo, las últimas décadas han permitido un cambio radicalmente positivo con la emergencia de la defensa de la igualdad de derechos y no discriminación de las personas, y con los nuevos desarrollos teóricos, de la investigación, innovaciones y experiencias prácticas exitosas en distintos lugares.

Uno de los aspectos más relevantes a tener en cuenta es la necesidad de hacer una aproximación integral a la comprensión de las limitaciones y, por tanto, a las necesidades de apoyo de las personas. A pesar de contar con grandes avances, mejoras y éxito: en las estrategias terapéuticas desarrolladas, la historia de la rehabilitación e intervención con las personas con discapacidad ha estado, y en ocasiones aún sigue excesivamente marcada por enfoques sesgados desde teorías y prácticas relevantes que habitualmente se concentran solo en un aspecto del funcionamiento vital de la persona, olvidando por lo general su entorno. En este sentido, por ejemplo, hay que interpretar las técnicas eficaces de la modificación de conducta, los planteamientos educativos de la psicología cognitiva o los avances de la neuropsicología. Si bien ayudan y han sido en algunos casos determinantes de lograr buenos resultados personales, suelen ver la realidad de la persona desde un enfoque parcial que no permite tomar decisiones de importancia vital al no considerar la globalidad de la persona y la influencia de las variables ambientales.

Para dar una respuesta integral a las necesidades de las personas desde una perspectiva holística, surgió el concepto de calidad de vida, que progresivamente fue madurando desde centrarse en qué es lo importante a promover en la persona hasta definir cómo se puede hacer de la mejor manera. El concepto de calidad de vida fue impulsado por equipos de investigación vinculados a la mejora de las prácticas profesionales en distintos países, y progresivamente se convirtió en un modelo de actuación (propuesto por Schalock y Verdugo, 2002), para ser considerado en la actualidad una teoría que establece la dirección de la investigación y aplicaciones futuras (Schalock y cols., 2016).

La calidad de vida se define como (Verdugo, Schaock, Thompson y Guillén, 2013):

…Un fenómeno multidimensional compuesto de dominios fundamentales que constituyen el bienestar personal. Estos dominios están influenciados por características personales y factores ambientales. La calidad de vida de uno es el producto de estos factores y puede verse impactada positivamente a través de estrategias de mejora de la calidad que abarcan el desarrollo de habilidades individuales, maximizando la participación personal, proporcionando apoyos individualizados y facilitando oportunidades de crecimiento personal.

Las principales áreas o dimensiones de la calidad de vida son: desarrollo personal, autodeterminación, relaciones interpersonales, inclusión social, derechos, desarrollo emocional, bienestar físico y bienestar material (Schalock y Verdugo, 2003, 2012). Existen muchos instrumentos relevantes, desarrollados en el Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (NICO) de la Universidad de Salamanca, que permiten la evaluación de la calidad de vida en contextos educativos para niños y adolescentes con y sin discapacidad (CIV-CVIP de Sabeh, Verdugo y cols., 2009; CCVA de Gómez-Vela y Verdugo, 2009; KIDSLIFE de Gómez y cols., 2016, 2017), en la vida adulta de personas con discapacidades intelectuales (INTEGRAL de Verdugo y cols., 2009; INICO-FEAPS, de Verdugo y cols., 2013; SAN MARTÍN, de Verdugo y cols., 2014), + en personas atendidas en servicios sociales (GENCAT, Verdugo y cols., 2008, 2009a, 2010b; FUMAT, Verdugo, Gómez, Arias, 2009). Esos instrumentos por o general tienen una excelente validez psicométrica… además, son de acceso libre (algo poco común en el ámbito científico y profesional).

El concepto de calidad de vida está afectando significativamente la investigación y la prestación de servicios en el campo de las discapacidades intelectuales de desarrollo. En la actualidad, el concepto proporciona un marco para la planificación educativa y en la vida adulta centrada en la persona, un principio básico para orientar las políticas y prácticas de prestación de servicios y un modelo para explorar el impacto de varios factores individuales y ambientales en los resultados personales relacionados con la calidad de vida (Schalock y cols., 2016).

El modelo o teoría de calidad de vida incluye valores relacionados con la equidad, el empoderamiento, la autodeterminación y la inclusión (Schalock y Verdugo, 2012). El concepto también se centra en la naturaleza individualizada de la calidad de vida, en lo que la persona contribuye a producir el cambio y en los apoyos y oportunidades centrados en la persona que facilitan una vida de calidad. Desde esta perspectiva: (a) la calidad de vida debe ser planteada en un diálogo constante con la persona; (b) el desarrollo personal no sólo se refiere a los resultados obtenidos sino también a los procesos involucrados; y (c) no se excluye a nadie del proceso de mejora de la calidad de vida en base a los impedimentos cognitivos.

Una teoría de la calidad de vida individual para orientar las prácticas profesionales, gestionar los nuevos paradigmas y apoyar la redefinición de las organizaciones es de importancia primordial porque permite hacer cuatro contribuciones claras al campo de la discapacidad. Específicamente, la teoría proporciona (Schalock y cols., 2016): (a) directrices y estándares de políticas y prácticas sobre la aplicación de principios de calidad de vida tales como inclusión, equidad, empoderamiento y autodeterminación; (b) un marco de investigación para evaluar el papel que desempeñan las variables moderadoras y mediadoras en la calidad de los resultados personales relacionados con la vida; (c) un enfoque empírico para el desarrollo de políticas organizacionales, la formación de los profesionales y las estrategias de mejora de la calidad basadas en la organización; y (d) un marco para resolver problemas.

6.2.Planificación de apoyos

Los apoyos son la mejor estrategia para optimizar el funcionamiento humano cuando existe discrepancia entre las competencias de la persona y lo que el ambiente demanda. Los apoyos son recursos y estrategias cuyo objetivo es promover el desarrollo, la educación, los intereses y el bienestar individual de una persona y que mejoran su funcionamiento (Luckasson y cols., 2002). Las necesidades de apoyo constituyen un constructo psicológico referido al tipo y la intensidad de los apoyos necesarios para que una persona participe en actividades relacionadas con el funcionamiento humano habitual (Thompson y cols., 2010). El funcionamiento humano se potencia cuando la discrepancia persona-entorno se reduce y los resultados personales se mejoran.

La provisión de apoyos ha de basarse en una evaluación individual específica de las necesidades de apoyo. La evaluación de los apoyos se puede realizar a partir de 16 años con la Escala SIS de Intensidad de Apoyos (Verdugo, Arias e Ibáñez, 2007). Asimismo, la evaluación de apoyos en niños y adolescentes, entre 5 y 16 años, se puede realizar con la escala Evaluación de Necesidades de Apoyo (ENA) (Verdugo, Guillén, Arias y Arias, manuscrito en preparación).

Las escalas de evaluación de apoyos proporcionan una información cuantitativa y cualitativa que permite realizar una evaluación fiable y válida de las necesidades de apoyo individuales, la cual sirve para promover la identificación y planificación rigurosa de la provisión de apoyo, así como una supervisión y revisión fidedigna de los planes de apoyo. Las escalas citadas examinan los indicadores más relevantes del funcionamiento individual relacionado con el aprendizaje y la participación escolar, la presencia en la comunidad inmediata, el desenvolvimiento en el hogar, aspectos de salud y seguridad, de auto-representación, empleo, y Otros aspectos. Asimismo, evalúan las necesidades de apoyo médico y conductual excepcional.

Las escalas SIS y ENA, que cuentan con una buena validación psicométrica, y fundamentan una práctica basada en la evidencia, permiten obtener un Índice de Necesidades de Apoyo, y situar el nivel de necesidades de la persona frente al de otras personas con discapacidad intelectual mediante un percentil. Con esas puntuaciones el profesional puede tomar decisiones clínicas y organizacionales importantes basadas en la comparación de puntuaciones en distintos momentos de la misma persona o en el mismo momento de distintas personas. Asimismo, los resultados son susceptibles de examinarse de manera agrupada para tomar decisiones curriculares o de programa de trabajo.

Las escalas de evaluación de apoyos, junto a las escalas de evaluación de la calidad de vida (Verdugo, 2009), deberían ser instrumentos de obligada aplicación, tanto en ámbitos educativos como de vida adulta, previamente a cualquier planificación de apoyos e intervenciones de cualquier tipo. La información que aportan es de máxima relevancia y permite dar una dimensión global al conocimiento de la persona y sus necesidades, así como jerarquizar prioridades de intervención individual y grupal. Las ocho dimensiones de la teoría de calidad de vida descrita previamente son las categorías de contenidos en torno a los cuales se ha de estructurar e integrar la información especializada de distintos profesionales, así como la propia de las escalas de evaluación de necesidades de apoyo y de calidad de vida, para tomar decisiones de elección de las estrategias posibles de apoyo que permitan mejorar la calidad de vida y el funcionamiento de la persona.

6.3.Transformación de las organizaciones

Los cambios conceptuales en la comprensión de la discapacidad intelectual, junto a la incorporación del paradigma de apoyos y la teoría de calidad de vida, han generado la necesidad de cambiar radicalmente la manera en la que las prácticas profesionales y el trabajo de las organizaciones de apoyo se gestionan. Por un lado, una buena parte de los profesionales deben incrementar su competencia y formación especializada, seleccionando prioritariamente prácticas basadas en la evidencia (Schalock, Verdugo y Gómez, 2011), y por otro, las organizaciones deben asumir procesos de transformación completos desde modelos segregados hacia modelos comunitarios centrados en el ejercicio de los derechos por la persona.

Las características y estrategias de transformación de las organizaciones se pueden sintetizar en cinco ideas clave (Schalock y Verdugo, 2013a, 2013b, Schalock, Verdugo y Lee, 2016):

1. la persona es el centro de la organización, siendo claves los valores de inclusión, equidad, empoderamiento y bienestar subjetivo;
2. la organización debe optimizar su trabajo, desarrollando estructuras más horizontales que permitan asumir responsabilidades a más personas;
3. hay que utilizar sistemas de información basados en los datos e indicadores relevantes de desempeño o rendimiento basados en la evidencia,
4. se debe entender el trabajo organizacional como un proceso continuo de mejora de la calidad, y
5. el proceso de transformación de las organizaciones ha de hacerse desde un proceso de liderazgo participativo.

Estas cinco características de la era de la transformación proporcionan un marco para el pensamiento creativo y la acción con respecto a la transformación de la organización. Se destaca en ellas la importancia de los resultados personales y la provisión de apoyos individualizados que deben tener en cuenta las organizaciones. Cuando las organizaciones se optimizan, se centran en la alineación de funciones y la implementación de equipos de alto rendimiento. Cuando las organizaciones emplean sistemas de información basados en el desempeño, centran sus esfuerzos de recopilación y análisis de datos en perspectivas basadas en el desempeño e indicadores basados en la evidencia. Cuando las organizaciones consideran la mejora de la calidad como un proceso continuo, fomentan la creación de capacidad y un enfoque equilibrado para mejorar la calidad. Y cuando se emplea el liderazgo participativo, se amplía el pensamiento y se manifiesta a sinergia entre los profesionales de la organización.

7.Retos para el futuro

Si pensamos en el futuro, lo primero que destaca es que estamos ya centrados en un enfoque de derechos Giné, Montero, Verdugo, Rueda y Vert, 2015; Navas y cols., 2012; Verdugo y cols., 2012) dirigido a superar la discriminación habitual para tener una vida plena de todas las personas con discapacidad, independientemente de su nivel de funcionamiento físico o cognitivo. Una vida igual que la de cualquier otro ciudadano, que le permita ser parte activa de la comunidad en la que vive, sin restricciones para su participación de acuerdo con sus deseos. Y para ello hay que destacar el potencial máximo del Modelo y Teoría de Calidad de Vida (Schalock y Verdugo, 2003, 2013) descritos en este capítulo. En este sentido, las aportaciones de la Psicología Positiva son muy destacables, mostrando el cambio del foco de atención profesional e investigadora desde el déficit y los problemas hacia otra en la cual se destaca la importancia de la experiencia subjetiva de las personas, los rasgos individuales positivos que manifiestan, y los valores cívicos que muestran.

Desde el punto de vista de una visión comprensiva, actual y completa sobre la persona con discapacidad intelectual, lo más destacable, y posiblemente de mayor influencia en un futuro inmediato, es la propuesta del marco teórico holístico realizada en 2017 por Schalock, Luckasson, Tassé y Verdugo. Los autores proponen una teoría Integradora de los enfoques que han tenido mayor predicamento en los campos: biomédico (factores genéticos y fisiológicos), psicoeducativo (limitaciones intelectuales, psicológicas, conductuales y de aprendizaje), sociocultural (interacción entre las personas y sus entornos), y de la justicia (los mismos derechos humanos y legales). Con esta propuesta no se pretende reemplazar las perspectivas existentes, sino lograr sinergias importantes para comprender mejor las condiciones de vida y las circunstancias de las personas con discapacidad intelectual.

El enfoque holístico permitirá mejorar la comunicación entre profesionales de diferentes disciplinas, y ayudar a las personas y a sus familias y amigos a una comprensión más completa de la discapacidad. Asimismo, permite combinar un enfoque clínico y un enfoque de apoyos, al considerar de manera más amplia las intervenciones y los apoyos. Y, en última instancia, también debe resultar en el mejoramiento del funcionamiento y el bienestar de las personas con discapacidad intelectual.